Comment avez-vous réagi à l’annonce du diagnostic ?
Un sentiment de panique, angoisse et tristesse. Tsunami.
Quelles informations avez-vous reçues à l’annonce du diagnostic ?
Je n’ai pas le souvenir d’avoir eu d’autres informations que celle de revenir 6 mois plus tard pour évaluer la situation.
Auriez-vous aimé recevoir d’autres informations à ce moment-là ?
J’aurais effectivement apprécié d’être dirigée vers votre asbl et d’autres conseils et un peu plus d’humanité qu’un simple diagnostic. Même si le médecin, dans mon vague souvenir, a fait preuve de gentillesse. C’est assez vague. C’est le gériatre où la relation était très humaine, qui a pris le temps et m’a donné plus d’informations.
Comment ont réagi vos proches et votre entourage à l’annonce du diagnostic ?
Mes proches ont réagi avec compassion mais cela s’est arrêté là.
Qu’est-ce qui est le plus difficile à vivre dans votre parcours ?
Le plus difficile à vivre pour moi a été la gestion pour mettre des choses en place. Un grand stress quotidien. De l’organisation alors que je ne suis pas organisée. D’avoir de la patience alors que je n’en n’ai pas. Et également de prendre le rôle et la responsabilité de toute cette gestion. De ne plus pouvoir compter sur ma mère à plusieurs niveaux. Une angoisse quotidienne.
Quels sont les soutiens dont vous disposez ?
Heureusement, il y a le soutien du groupe de parole au sein d’Alzheimer asbl. Leurs précieux conseils. À quelque niveau que ce soit. Leur bienveillance, écoute et gentillesse. Leur disponibilité. Sans cela, ce serait encore plus compliqué à vivre.
Si j’ai besoin d’informations supplémentaires, il me suffit d’envoyer 1 mail. C’est précieux. Et indispensable.
Qu’est-ce qui vous donne du courage et de la force ?
Je tente de garder courage grâce aux aides que j’ai pu mettre en place, au centre de jour et la gériatre de ma mère. Je recule l’échéance de l’institution mais je sais que garder ma mère chez elle ne sera plus possible à un moment.
Y a-t-il un message que vous voudriez faire passer aux pouvoirs publics ?
S’il y a un message à faire passer, ce serait celui-ci. Ne pas tout gérer seule. Demander de l’aide. Et essayer de ne pas culpabiliser. Encore merci à cette belle ASBL et toutes les personnes qui y travaillent. Leur humanité, humour, gentillesse et efficacité. J’espère que ces réponses pourront vous aider à faire avancer les choses auprès des pouvoirs publics.